Jeremy neue Homepage

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Das Krankheitsbild von Jeremy in gekürzter Form.

Jeremy wurde am 19. Mai 2008 im Krankenhaus in Stühlingen per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht. Die Nabelschnur war um seinen Hals gewickelt und er musste reanimiert werden. Anschließend lief er blau an, was auf Sauerstoffmangel hindeutete. In der Intensivklinik in Freiburg wurde eine seltene Malformation in seinem Kopf festgestellt. Der Versuch, die Malformation abzuklemmen, musste abgebrochen werden, da während der Angio festgestellt wurde, dass diese Malformation mit dem Gehirn verwachsen ist.

Jeremy schrie sehr viel, auch nachts kam er sehr oft für ca. 2 bis 3 Stunden und ließ sich nur schwerlich beruhigen.

Es wurde nach ca. einem 3/4 Jahr festgestellt, dass er eine Form der Epilepsie hat, das Westsyndrom mit BNS Anfällen. Man hatte die verschiedensten Medikamente ausprobiert (Sabril, Luminal, Kebra...) Auch eine Kortisontherapie hat er bereits ohne Erfolg hinter sich gebracht.

Im Mai 2010 wurde versucht, mit der Ketogenen Diät die Anfälle in den Griff zu bekommen. An den Anfällen hat sich leider noch nichts geändert. Aber Jeremy ist sehr gut drauf und erzählt viel. Nachts ist es immer noch sehr unterschiedlich, manchmal schreit er und ist auch für ein bis zwei Stunden wach. In der darauffolgenden Nacht kann es aber sein, dass er - ohne zu schreien - aufwacht und einen Anfall hat.

Falls Sie noch gerne etwas genauere Informationen über Jeremy haben möchten, können Sie dies gerne in den Tagebüchern nachlesen.

Wir schicken einen Hilferuf in die Welt, um unserem kleinen Jeremy zu helfen.

Der jetzige Stand ist folgender:

Jeremy kann weder sitzen noch stehen, seine Gliedmaßen bewegt er nur unkontrolliert

Kopfkontrolle fehlt

Zusammenführen der Hände in der Mittellinie fehlt, was bedeutet, dass er nichts greifen bzw. festhalten kann

Er kann nicht sprechen, gibt aber Laute von sich

Hören kann er gut, da er auf Geräusche reagiert

Er kann wahrscheinlich sehen, aber sein Blick fixiert nur kurz und schweift wieder ab, demzufolge erkennt er auch keine Personen, mit denen er täglich zusammen ist. Das Erkennen erfolgt nur über Körperkontakt, Sprache und evtl. Gerüche

Nahrung kann er als breiige Masse über den Mund aufnehmen, Kauen kann er nicht.

Anfallarten bei Jeremy: Spasmen, tonische Anfälle, Myoklonien

Wir leben seit dem 19. Mai 2008, dem Tag seiner Geburt, zwischen Hoffen und Bangen mit vielen Rückschlägen, aber auch kleinen Fortschritten.