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Das Jahr 2009

Tagebücher seit der Geburt

Das Jahr 2009 in Tagebuchform

12 bis 16 Januar 2009

Jeremy hat einen Platz in der Klinik in Kehl Kork erhalten.

Wach- und Schlaf -EEG zeigt, dass Jeremy Schmerzen hat. (das medizinische Personal sagte zu Claudia „Wenn wir solch ein EEG hätten, würden wir auch dauernd schreien“). Worauf diese zurückzuführen sind, kann nicht gesagt werden. Es könnte eine Nahrungsunverträglichkeit sein, worauf auf laktosefreie Nahrung umgestellt wird. Jeremy trinkt zu wenig und falls er weiter an Gewicht verliert, muss eine Magensonde gelegt werden (über die Bauchdecke in den Magen)

- Jeremy hat mehrere „Baustellen“, wie der behandelnde Arzt sagt: Bauch, Reflux, Hirn, Krampfanfälle (leichte);

- vor dem Krampfen schreit er, während des Krampfens (10 – 15 maliges Zucken) plappert er, worauf man schließt, dass er da keine Schmerzen hat.

- Jeremy bekommt Melatonin (Schlafhormon) Er soll zusätzlich zu den bisherigen Medikamenten noch ein Mittel (Luminal) bekommen

Ständige Videoüberwachung

- Jeremy hat Ausschlag bekommen (Gesicht und gesamter Körper), sie wissen nicht, was dafür verantwortlich ist (Nahrungsumstellung, neues Medikament ?)

Sie gehen auch davon, dass Jeremy sehr schlecht sieht – wenn überhaupt. Was aber dagegen spricht, sind die Bewegungen der Augen. Sie gehen beide immer in dieselbe Richtung, wogegen bei

- einem sehr schlecht sehenden bzw. blinden Kind die Augen nicht synchron gehen. An Jeremys Zimmerwand sind Zwerge zu sehen, die er – wie Claudia vermutet – sieht. Er plappert und ist z. T. auch ganz friedlich

- Er trinkt jetzt mehr (es wird ihm in kürzeren Abständen Nahrung verabreicht), zuckt allerdings auch mehr

- Physiotherapie: Jeremy wurde auf ein Vakuumkissen gelegt, was ihm aus

Claudias Sicht gut getan hat. Es soll dabei u. a. erreicht werden, dass er sein Köpfchen nicht mehr so nach hinten streckt.

Claudia geht davon aus, dass es noch eine ganze Weile dauern wird, da nach fast einer Woche Aufenthalt noch keine erkennbaren Fortschritte zu verzeichnen sind.

19.01.2009

- Hautausschlag ist noch da. Man geht davon aus, dass das neue Medikament nicht die Ursache dafür ist. Es wird auch ab heute wieder gegeben Jeremy bekommt Fenistil- Tropfen und ein Allergikum gegen den Juckreiz

- Von Soja-Nahrung wieder auf Reflux-Nahrung umgestellt, um die Nahrungsumstellung als eventuelle Ursache für den Hautausschlag zu erkennen

- Valiumgabe in der Nacht, nicht mehr Melatonin, da dies nichts bewirkt hat

- Es wurde empfohlen, einen Termin betreffs Untersuchung Magen und Speiseröhre zu vereinbaren. Nachfrage in Offenburg ergab, dass dies dort nicht möglich ist, weil hier nicht die Voraussetzungen zur Untersuchung von Babys gegeben sind. Jetzt ist Tübingen im Gespräch.

Laut den Ärzten sei Epilepsie nur ganz leicht erkennbar.

21.01.2009
Jeremy kriegt sein 1. Zähnchen.

23.01.2009

- Der Hautausschlag ist am Mittwoch (21.1.) zurückgegangen. Claudia nimmt an, dass Jeremy eine Sojaallergie hat, denn er bekommt jetzt wieder die Refluxnahrung. Jeremy hat erbrochen, man weiß nicht warum. Eventuell war die bis dahin gegebene Nahrung zu flüssig, Jeremy wurde an den Tropf angeschlossen (21.und 22.1.) Claudia konnte nur mit Mundschutz und entsprechender Kleidung zu Jeremy, da man auch annehmen musste, dass er den Noro-Virus hat, was sich später nicht bestätigt hat.

- Jeremy bekommt jetzt aller 1 ½ - 2 Stunden Nahrung verabreicht, er trinkt jeweils 50 – 60 g;

- Jeremy hat vergangene Nacht 5 Stunden am Stück geschlafen, was bisher noch nie der Fall war.

Luminal-Tabletten werden auf 2 Stück erhöht, Dosis des neuen Medikamentes (Sabril) wird auch erhöht.

Ab 26.01.2009
Vom 26. – 28. 1. sind Claudia und Jeremy in Freiburg betreffs. Gastro-Untersuchung.
Dienstag 27. 1. wurde eine Sonde bis in den Magen gelegt, um den PH-Wert – Säuregehalt – festzustellen; Auswertung steht noch aus.
Mittwoch: 28. 1. Jeremy musste einen Farbbrei schlucken, um beim Röntgen den Reflux zu bemerken. Jeremy hat nicht viel getrunken, so dass bei den Aufnahmen nicht zu sehen war, ob Nahrung wieder hoch läuft. Kinderarzt hat eine Verengung in der Speiseröhre festgestellt und kann nicht sagen, ob dies mit einem Blutgefäß zum Herzen zusammenhängt. Man müsste dafür einen Herzspezialisten aufsuchen.
Lt. Gastrologen ist wieder von einer Magensonde die Rede, die gelegt werden sollt.
Rückkehr in Kehl-Kork am Mittwoch.
In der Nacht vom 28. zum 29. hat Jeremy 10 Stunden „am Stück“ geschlafen, überhaupt war der darauf folgende Tag recht angenehm. Jeremy lachte und prappelte und lag ganz friedlich in seinem Bettchen, getrunken hat er 180 – 190g (Refluxnahrung).

03.02.2009

Jeremy bekommt seinen 2. Zahn, mit Zahnkügelchen kann er die damit verbundenen Schmerzen besser ertragen
Die Dosis des neuen Medikamentes ist wieder erhöht worden
Ein EEG am 30. 1. hat noch keine wesentliche Veränderung ergeben
Ein Sehtest, wo festgestellt werden soll, ob der Sehnerv an das Gehirn angekoppeltist, soll am Donnerstag gemacht werden. Der erste Test ist fehlgeschlagen, weil das Gerät nicht funktioniert hat. Jeremy wurden 3 Elektroden am Kopf befestigt, er bekam eine Brille auf, es wurde stoßweise rotes Licht gesendet.

Der Arzt von Kork möchte noch einmal Druck in Freiburg machen, da noch keine Auswertung betr. Reflux vorliegt. Erst danach kann er weitere Maßnahmen betreffs Nahrung etc. festlegen
Jeremy kommt jede Nacht und wird wahrscheinlich durch epileptische Anfälle geweckt (tonisches Zusammenziehen ca. 5 – 8 Minuten) darauf lassen die Videoaufnahmen schließen (heute Nacht 0.18 Uhr), hat dann 50 ml getrunken und bis 6.00 Uhr geschlafen nach Gabe von 2 Tropfen Diazepan (Valium)
Ansonsten ist Jeremy - lt. Claudia-. gut drauf, er prappelt viel

08.02.2009
Verlegung nach Offenburg – Kinderklinik – virale Bronchitis:

09.02.2009

Röntgen: ergab keine Lungenentzündung
Sauerstoffsättigung im Blut muss 24 Stunden stabil sein, um Jeremy wieder zu entlassen
Jeremy hustet noch trotz Hustenstiller, auch während des Trinkens
Jeremy nimmt ab, da er nicht viel trinkt
Claudia gibt ihm jetzt alle 2 Stunden Nahrung
Eine weitere Untersuchung betr. Sehen ergab, dass der Sehnerv an das Gehirn „angekoppelt“ ist und dass man davon ausgeht, dass die Informationen nicht zeit verzögert ankommen. Aber wie viel und was er sieht, kann mit den hier möglichen Untersuchungen nicht gesagt werden.
Morgen soll Ultraschall am Herz gemacht werden betr. Zusammenhang mit Speiseröhrenverengung,
Orthopäde schlägt einen Spezialstuhl für Jeremy vor, der auf Rollen fährt und für ca. 3 ½ Jahre immer wieder neu angepasst werden kann.

10.02.2009

Jeremy hustet viel und „gurgelt“, Claudia sagt, dass der Schleim nicht abgesaugt wird.
Mit dem Trinken gibt es auch Probleme, aller 2 Stunden gibt sie ihm etwas, mehr als 80 ml trinkt er nicht und selbst das dauert eine ¾ Stunde - er wiegt jetzt 6.670 g, in Kork waren es 6.800 g
Am 11. 2. evtl. Entlassung nach Kork.

14.02.2009
Entlassung konnte am 11. 2. nicht erfolgen, da ein weiteres Röntgen ergab, dass es doch eine leichte Lungenentzündung ist.

18.02.2009

Entlassung aus Klinik in Kehl-Kork: beim abschließenden Arztgespräch wird Claudia gefragt, ob sie zu Hause auf den Notfall vorbereitet ist. Sie verneint das und bekommt die Medikamente Cloralhydrat und Diazephan. Der Arzt geht davon aus, dass die epileptischen Anfälle verstärkt auftreten können. Das könnten lang andauernde Krampfanfälle sein, wo er auch blau anlaufen kann.
EEG ist noch schlecht, aber die „Spitzen“ haben sich verringert
Die Blutader, die vor der Speiseröhre eine Verdickung darstellt, ist wahrscheinlich nicht störend, da hierzu keine Behandlung besprochen wurde.

19.02.2009
Jeremy hat am Nachmittag Krampfanfälle ca. 1 Stunde lang (mit Unterbrechungen), die Claudia so noch nicht erlebt hat, anschließend schläft er vor Erschöpfung ein.

20.02.2009

Norbert hat Aufnahmen gemacht von Jeremy während des Zuckens (am 19. 2.) und hat diese per Computer nach Kork geschickt. Hierauf wurde geantwortet, sie sollen das Wochenende abwarten und zu ihnen auf der Station Verbindung aufnehmen, falls Verschlechterung eintritt.
Jeremy atmet etwas schwer und schnell, das hängt aus Claudias Sicht noch mit seiner Erkältung zusammen
Bis 16.30 Uhr war der Kinderarzt noch nicht da, aber Jeremy hatte heute einen besseren Tag als gestern, wahrscheinlich war es doch die Umstellung von der Klinik nach zu Hause. Er hat seine Flasche gut getrunken (mit dem Breisauger, weil er sich mit dem normalen Sauger zu sehr anstrengen muss und dadurch weniger trinkt), Gemüsebrei und Obstbrei hat er gestern und heute gegessen, was gut klappt.
Jeremy bekommt an Medikamenten „Sabril“, jeweils 300 mg am Morgen und am Abend und „Luminal“ 2 Tabletten am Abend sowie ein Mittel zur Magenresistenz
Zuckungen nach dem Aufwachen sind nicht mehr so intensiv, Jeremy plappert zwischen den Zuckungen
Jeremy ist jetzt ca. 68 – 70 cm groß.

27.02.2009

Jeremy ist tagsüber gut drauf, nur abends zwischen 19.00 und 21.00 Uhr hat er seine Schreiphase, Jeremy soll lt. Ärzten 6 x am Tag Nahrung bekommen (7, 10, 13, 16, 19, 23 Uhr jeweils 200 ml) Das ist lt. Claudia nicht zu schaffen, es ist nur 5 x möglich und auch da trinkt er die Flaschen nicht vollständig aus. 13 Uhr bekommt er Gemüse (Glas), welches er vom Löffel nimmt, aber auch nicht vollständig., er ist im Moment 3 Monate - vom Gewicht her gesehen - hinter einem gleichaltrigen Kind. Er bekommt nach wie vor Refluxnahrung, flüssige Nahrung würde wieder hochkommen, was im Moment nur bei Husten vorkommt. Gegen die Magensäure erhält er das Medikament „Antramups“

In der Nacht schläft Jeremy jetzt viel ruhiger, er kommt zwischen 24.00 und 1 Uhr – mit Zuckungen verbunden – gähnt und plappert und schläft dann bis gegen 6.30 Uhr
Am Mittwoch ist Kinderarzttermin vorgesehen mit Blutspiegel (wie wirken die Medikamente – bei 40 würden die Med. toxisch wirken, bei Luminal ist Jeremy im Moment bei 18)
Im Arztbericht ist die Rede vom sogenannten West-Syndrom BNS (– blitz- nick -salam- Krämpfe), auch Tetraspastik genannt
Nur bei 10 % der Betroffenen ist eine normale geistige Entwicklung möglich.

17. bis 31.05.2009

Claudia, Norbert, Cassandra, Heidi und Axel fahren an den Gardasee.

Jeremy verträgt die dort herrschende Hitze gut, Claudia und Norbert meinen, er sei ein echter Südländer! Auch sonst können wir mit ihm zufrieden sein. Oma macht mit ihm jeden Tag Übungen, die Claudia von der Physiotherapeutin gezeigt bekommen hat. Beim auf-die-Seite-legen-und-jeweiliges-Beinchen-anstellen macht er gut mit und man hat den Eindruck, als freue er sich, wenn man nach mehrmaligem „Na, wo ist er denn ?“ er sich wieder auf den Rücken dreht und man immer wieder sagt „Ach, da ist er doch!“ und sich ebenfalls freut.

Das Köpfchen hält er noch nicht, obwohl Spannung da ist. Die Händchen erkennt er noch nicht. Wir machen mit ihm „Backe-backe Kuchen“und „Meine Mutter schneidet Speck….“, er lässt es alles mit sich machen, aber man weiß nicht, was er dabei empfindet. Ob er etwas sieht, kann man auch schlecht beurteilen, da sein Blick nur kurz in die Richtung des sich bewegenden Gegenstandes geht und dann wieder abschweift.

Cassandra liebt ihn sehr und kusselt ihn, so oft sie kann.

04.06.2009
Vorstellung bei Orthoptikerin in Tiengen war für Claudia enttäuschend. Die O. hat nur mit einer Lampe in die Augen gesehen, um Claudia mit der lapidaren Bemerkung „Er sieht nichts!“ abzuspeisen. Ärzte waren an dem Tag nicht anwesend. Claudia erhielt Adressen von staatlichen Schulen für Sehbehinderte (mit Internat), und Beratungsstellen, wo sie Hilfe bekommen kann (z. B. Waldkirch)

11.06.2009


Kontakt zu der staatlichen Sehbehindertenschule in Waldkirch aufgenommen. Ein Mitarbeiter kommt am 2. 7. zu Jeremy, um sich vor Ort ein Bild zu machen. Er sagt zu der Aussage der Orthoptikerin, dass für ihn erst ein Mensch blind ist, wenn er keine Augen hat, aber dazwischen gibt es noch so viele Möglichkeiten. Auch möchte er in Bezug auf Hilfsmittel und dgl. Möglichkeiten aufzeigen. Claudia ist zuversichtlich.

Was Claudia im Moment zu schaffen macht, ist sein häufiger Schluckauf. Sobald Jeremy einschläft, aber auch wenn er seine Medikamente am Abend bekommt, ist der Schluckauf weg.

Juli 2009

Jeremy ist oft „mäklich“, sie weiß nicht warum, er isst gut, trinkt auch Tee, 6 Zähne hat er bis jetzt, vielleicht sind es auch die Zähne, die ihm zu schaffen machen, da er viel geifert. Medikamente erhält er wie immer.

Wenn Jeremy auf dem Bauch liegt, hat Claudia das Gefühl, als würde er das Köpfchen jetzt etwas besser heben

17.08 bis 29.08.2009

Besuch von Claudia, Cassandra und Jeremy bei Heidi und Axel

Jeremy hatte Phasen des Wohlbefindens, aber auch welche, die nicht einzuordnen waren. Er schrie, ohne dass es für uns einen „aktuellen“ Anlass gab. Die Nächte sind für Claudia schlimm, da sie bei jedem Geräusch sofort wach ist..

06.09. bis 20.09.2009


Urlaubsreise an den Lago Maggiore, den wir wegen Erkältung der Kinder abbrechen mussten.

Es ist sehr schwierig, Jeremys Verhalten richtig zu deuten. Es ist so unterschiedlich, wie er „drauf“ ist, dass es einem schwer fällt zu erkennen, ob er Schmerzen hat oder irgendetwas anderes die Ursache für sein Schreien ist. Axel beschäftigt sich sehr viel mit ihm und Jeremy ist oft auf Grund dieser Körpernähe friedlich. Er kann auch lachen, allerdings ist uns aufgefallen, dass dies oft von Anfällen begleitet wird.

30.09.2009

Ab September 2010 kann Jeremy wahrscheinlich nach Tiengen in einen speziellen Förder-Kindergarten gehen, allerdings wird dies abhängig gemacht von weiteren Anmeldungen, da ältere Kinder bevorzugt würden.

Am 30. 9. war der Mitarbeiter von der Blindenschule da (nächster Termin im November) und hat mit Jeremy verschiedene Versuche gemacht. Jeremy reagiert z.B. nicht auf Taschenlampe und Leuchtstäbe, eigentlich nur auf Geräusche. Er hat jetzt einen so genannten Little-room bekommen, unter welchem er liegt und an dessen Wänden alle möglichen Gegenstände (die auch Geräusche verursachen) befestigt sind, die er rein zufällig mit seinen Händen berühren kann. Es gefällt ihm gut, was Claudia daran merkt, dass er seine Hände viel mehr bewegt als sonst.

03.10.2009

Claudia und Norbert hatten einen Termin bei einem Homöopathen, der ihnen von Verwandten und Bekannten sehr empfohlen wurde.

Er hat sich verschiedene Arztberichte angesehen und anhand eines bestimmten Blutwertes gesagt, dass ein Muskelschwund mit den Medikamenten in Verbindung stehen könnte. Er hat ihnen zur Stabilisierung 2 Reagenzgläser mit kleinen Kügelchen (4 Stück täglich, Sonntag aus dem anderen Glas 4 Stück zusätzlich) gegeben, die JEREMY zusätzlich zu seinen Medikamenten (zur Zeit Sabril 500 mg am Abend und 400 mg am Morgen sowie Luminal 2 Tabletten täglich) einnehmen soll.

Ende des Monats möchte er Jeremy wieder sehen. Claudia und Norbert waren von dem Homöopathen sehr angetan.

08. und 09.10.2009


Beim EEG am 6. 10. ist keine Verschlechterung, aber auch keine Verbesserung festgestellt worden. Die Medikamente haben nicht dazubeigetragen, dass Jeremy sich weiter entwickeln kann. Der Neurologe in Gailingen schlägt jetzt eine Kortisontherapie vor. Es ist ein Krankenhausaufenthalt nötig. Claudia würde mit ihm jeweils für 1 Woche dort sein (voraussichtlich in Gailingen) und dann 4 Wochen zu Hause verbringen. Das Ganze würde insgesamt 6 x wiederholt in diesem Rhythmus. Im Gespräch mitanderen betroffenen Familien (Forum im Internet) wurde Claudia aus deren Erfahrung mitgeteilt, dass 1/3 der Kinder nach der Therapie anfallsfrei sind,1/3 eine Besserung erfahren haben und bei 1/3 keinerlei Besserung eintrat. Die Kinder fühlen sich während der Therapie nicht gut, was sich aber nach ein paar Tagen wieder normalisiert. Termin steht noch nicht fest.

Der Neurologe hat nichts dagegen, dass eine Therapie beim Homöopathen parallel zu der bisherigen Behandlung erfolgt. Allerdings meint er zu dessen Feststellung betr. Muskelschwund, dass dies nicht im Zusammenhang mit den Medikamenten zu sehen ist, sondern eine Folge ist von Jeremys Bewegungsunfähigkeit (Nichtsitzen, Nichtstehen etc.) und sich somit die Muskeln nicht ausbilden können, da sie nicht beansprucht werden.

Dosierung von Luminal wurde auf 1 ½ Tabletten reduziert.

Jeremy hatte wieder eine schlechte Nacht. Claudia nimmt an, es liegt an Zahnschmerzen.er hat im Mund eine dicke Stelle, die ihm Probleme machen könnte.

23.10.2009
Es wird ein Klinikaufenthaltin in Kork vorgeschlagen, um sich ein aktuelles Bild zu machen mit Nacht EEG etc. Er würde nicht mit der Kortison-Therapie beginnen, da diese mit akuten Nebenwirkungen verbunden ist. Später schließt er diese zwar nicht aus, aber alternativ gibt eserst einmal andere Möglichkeiten.

27.10.2009
Einstufung von Jeremy in die Pflegestufe 1, nachdem ein Herr von der Pflegeversicherung 2 Stunden JEREMY in seinem häuslichen Umfeld besucht hat

29.10.2009
E-Mail von Norbert

Liebe Heidi, lieber Axel,

ich schreibe Euch heute nur ganz kurz den Stand von Kehl-Kork.

Gestern hat der neue Oberarzt die erste Besprechung mit uns gehabt und wollte noch mal von Anfang an alles genauestens wissen, er hat sehr oft Fragen gestellt die ihm so nicht klar waren, warum eine Angio in Freiburg gemacht wurde etc.....

Wir beide sind sehr überzeugt, dass er ein Top Arzt ist. Er hat uns erklärt warum er die verschiedenen Therapie Methoden anwenden würde.



Ist aber zu komplex das alles nieder zuschreiben und einfacher am Telefon zu besprechen. Auf jeden Fall haben wir ein sehr gutes Gefühl bei dem Oberarzt

Er will mit dem Luminal komplett raus und ein Medikament einsetzen, das überhaupt keine Nebenwirkungen hat, leider weiß ich den Namen nicht.

Hier wird dann eine Woche lang getestet ob das für Jeremy in Frage kommt, ob er es überhaupt verträgt und ob es Wirkung zeigt. Wenn ja können wir ihn nach Hause nehmen und die Medikamentengabe weiterhin selbst machen. Das wäre der beste Fall, somit eine Woche Aufenthalt in Kork.

Ansonsten würde er das Medikament wieder langsam rausdosieren und die Woche drauf sofort mit dem zweiten Medikament starten das sehr stark ist aber auch gute Wirkung zeigt. Auch hier wieder eine Woche zur Beobachtung, dann wären es zwei Wochen wo Claudia mit Jery in Kork wäre. Wenn das auch nicht mit Jery funktioniert ist die letzte Lösung das Cortison als Stosstherapie.

Dies wird dann länger gehen, dies denken wir würden wir dann in Gailingen machen. Cortison sagt Dr. Bast ist auf jeden Fall auch sehr hilfreich aber bei Jeremy ist er vorsichtig, da er Hirnblutungen hatte und Cortison die Kapillarwände der Blutgefässe dünner macht, er will das erst abklären ob das überhaupt gehen würde. An diesem Wochenende ist er auf einer Tagung mit Neurospezialisten, er ist sehr stolz, dass er dort dabei ist, da er sagte, es sind hier nur die Koryphäen der Neurospezialisten von Germany vor Ort. Er sagt hier werden nur Spezialfälle besprochen und er trifft sich dort mit den besten Neurospezialisten von Deutschland und wird den Fall mit den Doktoren und Professoren einmal besprechen.

Zusammengefasst wir sind von Kork wieder sehr begeistert und speziell mit dem neuen Oberarzt echt super.

Alles Liebe aus der Ferne

Euer

Norbert

Termin in Kork für Medikamentenumstellung ist der 16. 11. 2009.

03.11.2009

Info an Heidi und Axel von Claudia:

Jeremy ist seit Sonntag ganz schlecht drauf, der doc meinte dies sei jetzt der Med.-entzug. und ich kann nicht helfen. der doc meinte augen zu und durch. nun ja habe Jeremy jetzt wieder nur noch auf dem arm und er schreit und schreit und schreit. ich hoffe dies ist bald überstanden.

liebe grüße

eure claudia

Mitte November 2009

Claudia ist seit dem 16. 11. in Kork betr. Medikamentenumstellung; der neue Arzt, zeigte in einem Gespräch nach der ersten Woche verschiedene Therapiemöglichkeiten auf. Im Moment erhält Jeremy ein neues Medikament „Kebra“, welches „harmloser“ ist als die bisherigen. Luminal ist jetzt komplett raus genommen worden, es hat ihm bisher nichts gebracht. L. ist ein Medikament, welches bei Epilepsie im Alter verabreicht wird, jedoch bei Kindern nichts bringt!!!! Und er nimmt es schon einige Zeit, es ist unfassbar!

Durch die komplette Herausnahme des Medikamentes hat Jeremy jetzt Entzugserscheinungen, die Nächte sind katastrophal. Auf der Station haben sie ihm Diazephan und Cloralhydrat gegeben, damit er ruhig wird. Nach der Gabe von Kebra ist Jeremy viel aktiver gewesen am Tag, hat mehr lokalisiert und seine Umwelt viel mehr wahrgenommen, aber dafür viel mehr und heftigere Anfälle gehabt. Die Beruhigungsmittel bewirken aber auch, dass er tagsüber eher eine „Schlafmütze“ ist. Für das EEG am heutigen Tag liegt noch kein Ergebnis vor. (am 28. 11. EEG unverändert)

Es wurde sich mit dem OA in Freiburg in Verbindung gesetzt betr. der Möglichkeit, dass nach der Gabe von Kortison eine Gehirnblutung auftreten könne. Info von dort – eine venöse Malformation blutet sehr selten aus. Aber wenn der Blutdruck steigt, dann wäre evtl. dafür die Gefahr gegeben. Die Cortisontherapie, die man vorschlägt, kann bewirken, dass der Blutdruck steigt, es könnten auch Nierensteine entstehen. Trotzdem soll es die bessere Alternative sein…

Das würde folgendes bedeuten: Claudia ist mit Jeremy 2 – 3 Wochen am Stück in der Klinik, dann wieder für 1 Monat zuhause, anschl. wieder für 2-3 Wochen in der Klinik und das in diesem Rhythmus ein halbes Jahr- der Arzt meint Jeremy hat noch viele Reserven und man muss es jetzt angehen, da es in einem Jahr zu spät sein könnte. Eine andere Variante wäre eine spezielle Diät, die sehr schwierig anzuwenden ist.

28.11.2009
Claudia ist heute wieder heimgekommen, jedoch nicht zufrieden mit dem Ergebnis von Kork. Jeremy ist durch die Medikamentenumstellung (zusätzlich

zu Kebra noch Tobamax) sehr wechselhaft, so dass sie sein Verhalten überhaupt nicht mehr einordnen kann. Er ist z. T. lebhaft und „gut drauf“ und plötzlich weint er, ohne ersichtlichen Grund. Das war zwar früher auch oft so, aber in Claudias Empfinden eben doch ganz anders. In der Klinik haben sie die Medikamente zusammen mit dem Essen gegeben, dadurch hat Claudia jetzt auch Schwierigkeiten mit dem Essen, da Jeremy jetzt das Essen immer in Verbindung bringt mit dem unangenehmen Medikamentengeschmack. Claudia hat die Medikamente nie zusammen mit dem Essen gegeben.

Cassandra hat sich sehr über Claudias Rückkehr gefreut.

Ende nächster Woche möchte der Arzt einen Bericht von Claudia über das Verhalten Jeremys in dieser Woche. Danach entscheidet er, ob sie ein Medikament wieder weglassen.

In der Klinik ist ein Windpockenvirus eingeschleppt worden. Sollte Jeremy, der aus Sicht der Ärzte ein gutes Immunsystem hat, trotzdem das Virus abgekriegt haben, könnte um Weihnachten bei ihm die Krankheit ausbrechen!

19.12.2009

Nach Absprache mit dem Arzt in Kork wurde das Medikament Tobamax wieder raus genommen, als ihm Claudia Jeremys Verhalten beschrieb.

Es wird ab Januar (evtl. ab 11. 1.) die empfohlene Cortisontherapie durchgeführt. Das bedeutet, dass 4 Wochen am Stück Aufenthalt in Kork notwendig sind. Voraussichtlich wird das so aussehen: jeweils von Mo – Do wird Claudia dort sein, während dieser Zeit erfolgt die Medikamentengabe. Von Do – So kommt Norbert zur Ablösung, damit Cassandra ihre Mama nicht die ganze Woche entbehren muss.

Einleitung Das Jahr 2008 Das Jahr 2010 Aktuelles Jahr


Das, worauf es im Leben am meisten ankommt,
können wir nicht voraussehen.
Die schönste Freude erlebt man immer da,
wo man sie am wenigsten erwartet hat.
Antoine de Saint-Exupéry

Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Sparkasse Hochrhein / Filiale Lottstetten
Blz:68452290
Kto.Nr: 1000543916
IBAN: DE49684522901000543916
Jeremy Fischer


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