Das Jahr 2011 in Tagebuchform
Allgemein von Oma Heidi
und Opa Axel
Hallo Jeremy, unsere Erlebnisse mit
dir beschränken sich im Moment nur auf das Telefon. Aber da haben wir das
Gefühl, dass du dich immer freust, wenn du unsere Stimmen hörst. Du reagierst
mit Lachen, Erzählen in deiner Sprache. Vor allem gefällt es dir, wenn Opa das
Klingelspiel einschaltet oder dir auf der Trompete etwas vorspielt.
Wir freuen uns schon auf den Urlaub
im August, den wir gemeinsam mit euch
verbringen werden.
Viele liebe Grüße - auch an Mama,
Papa und dein Schwesterchen Cassandra - inzwischen von deinen dich liebenden
Großeltern aus Markneukirchen
Kindergarten
Geschrieben von Claudia (die Mama)
Mo, Mai 16, 2011 12:04:13
Es ist kaum zu glauben, aber es ist
wahr, Jeremy hat einen Kindergartenplatz.
Am 04. Mai war es endlich soweit und
wir konnten alle Formalitäten im Kindergarten besprechen. Jeremy wurde schon
mal 4 Mädels in seiner Kindergartengruppe vorgestellt.
Am Dienstag 09. Mai hatte Jeremy
seinen ersten Kindergartentag und ich war mit dabei. Es war schön zu sehen was
da alles geboten ist. Ich freue mich so für Jeremy. Alle sind so lieb und
hingebungsvoll im Umgang mit den Kindern. Am Donnerstag durfte Jeremy sogar
schon mit ins hauseigene Hallenbad. Er hat es sichtlich genossen. Freitag war
Jeremy dann ganz allein im Kindergarten. Er kam gut gelaunt wieder nach Hause.
Jeremy wird früh morgens von einem
Bus abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht. Ein toller Service.
Gailingen
Geschrieben von Claudia (die Mama)
Mo, Mai 16, 2011 11:51:02
Am 14. April war es dann endlich
soweit und wir fuhren nach Gailingen für die videoendoskopische
Schluckdiagnostik. Die Spannung stieg. Sollte Jeremy wirklich eine PEG (feste
Magensonde) benötigen?? Mittels eines 3,5 mm Fiberskop ging es durch die linke
Nasenöffnung. Es wurden nacheinander grün eingefärbte Flüssigkeit und breiige
Nahrung gegeben und videotechnisch festgehalten, dass bei Jeremy sehr wohl ein
Schluckreflex vorhanden ist. Ich war erleichtert dies zu hören. Jeremy sollte
eine Regulationstherapie nach Castillo Morales erhalten. Wir sind alle sehr
froh.
Krankenhausaufenthalte
Geschrieben von Claudia (die Mama)
Mo, Mai 16, 2011 11:39:37
Hallo, heute komme ich endlich mal
wieder dazu Nachtragungen zu schreiben. Es fängt an im März:
Am 16. März musste Jeremy mit einer
Oberlappenpneumonie (Lungenentzündung) ins Krankenhaus nach Singen. Er fing zu
Hause an hoch zu fiebern (40,2°C). Es ging ihm ganz schlecht und die
Medikamentengabe wurde zu einer großen Herausforderung. Nachdem er über die
Vene mit Antibiotika versorgt wurde ging es ihm deutlich besser, sodass wir
bereits am 19. März wieder nach Hause durften.
Es bestand der Verdacht auf eine
intradegutitive Aspiration. Wir sollten über eine PEG nachdenken. Und schon
wieder ein Schlag der zu "verdauen" ist.
Nach einer Woche zu Hause fing Jeremy
an unter Gabe von Antibiotika wieder hoch zu fiebern. Also mussten wir am 28.
März wieder in die Klinik. Diesmal ging es Jeremy noch schlechter, er musste
sogar an die Sauerstoffsättigung angeschlossen werden. Es wurde eine
Bronchopneumonie diagnostiziert. Es war schlimm Jeremy so da liegen zu sehen.
Ein HNO hat gemeint, Jeremy hätte keinen Schluckreflex. Was wie dass denn, er
hat doch immer so schön gegessen. Also machten wir gleich einen Termin zur
videoendoskopischen Schluckdiagnostik in Gailingen ab. Das Antibiotikum wurde
gewechselt und Jeremy ging es immer besser, sodass wir am 02. März wieder
entlassen wurden.
Kontrolltermin in Kork
10.Januar 2011
Geschrieben von Claudia (die Mama)
Do, April 07, 2011 07:41:19
Wir (Jeremy und Mama) waren wieder
für 3 Tage in Kork zur erneuten Kontrolluntersuchung unter der Ketogenen Diät.
Leider auch dieses Mal keine nennenswerten Änderungen im EEG zu erkennen. Auch
die Anfälle sind nach wie vor gleich. Schade. Nun werden wir die Diät langsam
ausschleichen. Somit wird ab 10.02.2011 Jeremy wieder normal ernährt. Der
nächste Schritt wäre dann die Absetzung eines Medikamentes, dass wir wieder
"Platz" für neue Medikamentenversuche haben. Wir werden weiter hoffen
und versuchen stark zu sein