Das Jahr 2009 in Tagebuchform
12 bis 16 Januar 2009
Jeremy hat einen Platz in der Klinik
in Kehl Kork erhalten.
Wach- und Schlaf -EEG zeigt, dass
Jeremy Schmerzen hat. (das medizinische Personal sagte zu Claudia „Wenn wir
solch ein EEG hätten, würden wir auch dauernd schreien“). Worauf diese
zurückzuführen sind, kann nicht gesagt werden. Es könnte eine
Nahrungsunverträglichkeit sein, worauf auf laktosefreie Nahrung umgestellt
wird. Jeremy trinkt zu wenig und falls er weiter an Gewicht verliert, muss eine
Magensonde gelegt werden (über die Bauchdecke in den Magen)
- Jeremy hat mehrere „Baustellen“,
wie der behandelnde Arzt sagt: Bauch, Reflux, Hirn, Krampfanfälle (leichte);
- vor dem Krampfen schreit er,
während des Krampfens (10 – 15 maliges Zucken) plappert er, worauf man
schließt, dass er da keine Schmerzen hat.
- Jeremy bekommt Melatonin
(Schlafhormon) Er soll zusätzlich zu den bisherigen Medikamenten noch ein
Mittel (Luminal) bekommen
Ständige Videoüberwachung
- Jeremy hat Ausschlag bekommen
(Gesicht und gesamter Körper), sie wissen nicht, was dafür verantwortlich ist
(Nahrungsumstellung, neues Medikament ?)
Sie gehen auch davon, dass Jeremy
sehr schlecht sieht – wenn überhaupt. Was aber dagegen spricht, sind die
Bewegungen der Augen. Sie gehen beide immer in dieselbe Richtung, wogegen bei
-
einem sehr schlecht sehenden bzw. blinden Kind die Augen nicht synchron
gehen. An Jeremys Zimmerwand sind Zwerge zu sehen, die er – wie Claudia
vermutet – sieht. Er plappert und ist z. T. auch ganz friedlich
-
Er trinkt jetzt mehr (es wird ihm in kürzeren Abständen Nahrung
verabreicht), zuckt allerdings auch mehr
-
Physiotherapie: Jeremy wurde auf ein Vakuumkissen gelegt, was ihm
aus
Claudias Sicht gut getan hat. Es soll
dabei u. a. erreicht werden, dass er sein Köpfchen nicht mehr so nach hinten
streckt.
Claudia geht davon aus, dass es noch
eine ganze Weile dauern wird, da nach fast einer Woche Aufenthalt noch keine
erkennbaren Fortschritte zu verzeichnen sind.
19.01.2009
- Hautausschlag ist noch da. Man geht
davon aus, dass das neue Medikament nicht die Ursache dafür ist. Es wird auch
ab heute wieder gegeben Jeremy bekommt Fenistil- Tropfen und ein Allergikum
gegen den Juckreiz
- Von Soja-Nahrung wieder auf
Reflux-Nahrung umgestellt, um die Nahrungsumstellung als eventuelle Ursache für
den Hautausschlag zu erkennen
-
Valiumgabe in der Nacht, nicht mehr Melatonin, da dies nichts bewirkt
hat
-
Es wurde empfohlen, einen Termin betreffs Untersuchung Magen und
Speiseröhre zu vereinbaren. Nachfrage in Offenburg ergab, dass dies dort nicht
möglich ist, weil hier nicht die Voraussetzungen zur Untersuchung von Babys
gegeben sind. Jetzt ist Tübingen im Gespräch.
Laut den Ärzten sei Epilepsie nur ganz leicht erkennbar.
21.01.2009
Jeremy kriegt sein 1. Zähnchen.
23.01.2009
- Der Hautausschlag ist am Mittwoch
(21.1.) zurückgegangen. Claudia nimmt
an, dass Jeremy eine Sojaallergie hat, denn er bekommt jetzt wieder die
Refluxnahrung. Jeremy hat erbrochen, man weiß nicht warum. Eventuell war die
bis dahin gegebene Nahrung zu flüssig, Jeremy wurde an den Tropf angeschlossen
(21.und 22.1.) Claudia konnte nur mit Mundschutz und entsprechender Kleidung zu
Jeremy, da man auch annehmen musste, dass er den Noro-Virus hat, was sich
später nicht bestätigt hat.
- Jeremy bekommt jetzt aller 1 ½ - 2
Stunden Nahrung verabreicht, er trinkt jeweils 50 – 60 g;
- Jeremy hat vergangene Nacht 5
Stunden am Stück geschlafen, was bisher noch nie der Fall war.
Luminal-Tabletten werden auf 2 Stück
erhöht, Dosis des neuen Medikamentes (Sabril) wird auch erhöht.
Ab 26.01.2009
Vom 26. – 28. 1. sind Claudia und
Jeremy in Freiburg betreffs. Gastro-Untersuchung.
Dienstag 27. 1. wurde eine Sonde bis
in den Magen gelegt, um den PH-Wert – Säuregehalt – festzustellen; Auswertung
steht noch aus.
Mittwoch: 28. 1. Jeremy musste einen
Farbbrei schlucken, um beim Röntgen den Reflux zu bemerken. Jeremy hat nicht
viel getrunken, so dass bei den Aufnahmen nicht zu sehen war, ob Nahrung wieder
hoch läuft. Kinderarzt hat eine Verengung in der Speiseröhre festgestellt und
kann nicht sagen, ob dies mit einem Blutgefäß zum Herzen zusammenhängt. Man
müsste dafür einen Herzspezialisten aufsuchen.
Lt. Gastrologen ist wieder von einer
Magensonde die Rede, die gelegt werden sollt.
Rückkehr in Kehl-Kork am Mittwoch.
In der Nacht vom 28. zum 29. hat
Jeremy 10 Stunden „am Stück“ geschlafen, überhaupt war der darauf folgende Tag
recht angenehm. Jeremy lachte und prappelte und lag ganz friedlich in seinem
Bettchen, getrunken hat er 180 – 190g (Refluxnahrung).
03.02.2009
Jeremy bekommt seinen 2. Zahn, mit
Zahnkügelchen kann er die damit verbundenen Schmerzen besser ertragen
Die Dosis des neuen Medikamentes ist
wieder erhöht worden
Ein EEG am 30. 1. hat noch keine
wesentliche Veränderung ergeben
Ein Sehtest, wo festgestellt werden
soll, ob der Sehnerv an das Gehirn angekoppeltist, soll am Donnerstag gemacht
werden. Der erste Test ist fehlgeschlagen, weil das Gerät nicht funktioniert hat.
Jeremy wurden 3 Elektroden am Kopf befestigt, er bekam eine Brille auf, es
wurde stoßweise rotes Licht gesendet.
Der Arzt von Kork möchte noch einmal
Druck in Freiburg machen, da noch keine Auswertung betr. Reflux vorliegt. Erst
danach kann er weitere Maßnahmen betreffs Nahrung etc. festlegen
Jeremy kommt jede Nacht und wird
wahrscheinlich durch epileptische Anfälle geweckt (tonisches Zusammenziehen ca.
5 – 8 Minuten) darauf lassen die Videoaufnahmen schließen (heute Nacht 0.18
Uhr), hat dann 50 ml getrunken und bis 6.00 Uhr geschlafen nach Gabe von 2
Tropfen Diazepan (Valium)
Ansonsten ist Jeremy - lt. Claudia-.
gut drauf, er prappelt viel
08.02.2009
Verlegung nach Offenburg –
Kinderklinik – virale Bronchitis:
09.02.2009
Röntgen: ergab keine Lungenentzündung
Sauerstoffsättigung im Blut muss 24
Stunden stabil sein, um Jeremy wieder zu entlassen
Jeremy hustet noch trotz
Hustenstiller, auch während des Trinkens
Jeremy nimmt ab, da er nicht viel
trinkt
Claudia gibt ihm jetzt alle 2 Stunden
Nahrung
Eine weitere Untersuchung betr. Sehen
ergab, dass der Sehnerv an das Gehirn „angekoppelt“ ist und dass man davon
ausgeht, dass die Informationen nicht zeit verzögert ankommen. Aber wie viel
und was er sieht, kann mit den hier möglichen Untersuchungen nicht gesagt
werden.
Morgen soll Ultraschall am Herz
gemacht werden betr. Zusammenhang mit Speiseröhrenverengung,
Orthopäde schlägt einen Spezialstuhl
für Jeremy vor, der auf Rollen fährt und für ca. 3 ½ Jahre immer wieder neu
angepasst werden kann.
10.02.2009
Jeremy hustet viel und „gurgelt“,
Claudia sagt, dass der Schleim nicht abgesaugt wird.
Mit dem Trinken gibt es auch
Probleme, aller 2 Stunden gibt sie ihm etwas, mehr als 80 ml trinkt er nicht
und selbst das dauert eine ¾ Stunde - er
wiegt jetzt 6.670 g, in Kork waren es 6.800 g
Am 11. 2. evtl. Entlassung nach Kork.
14.02.2009
Entlassung konnte am 11. 2. nicht
erfolgen, da ein weiteres Röntgen ergab, dass es doch eine leichte
Lungenentzündung ist.
18.02.2009
Entlassung aus Klinik in Kehl-Kork:
beim abschließenden Arztgespräch wird Claudia gefragt, ob sie zu Hause auf den
Notfall vorbereitet ist. Sie verneint das und bekommt die Medikamente
Cloralhydrat und Diazephan. Der Arzt geht davon aus, dass die epileptischen
Anfälle verstärkt auftreten können. Das könnten
lang andauernde Krampfanfälle sein, wo er auch blau anlaufen kann.
EEG ist noch schlecht, aber die
„Spitzen“ haben sich verringert
Die Blutader, die vor der Speiseröhre
eine Verdickung darstellt, ist wahrscheinlich nicht störend, da hierzu keine
Behandlung besprochen wurde.
19.02.2009
Jeremy hat am Nachmittag
Krampfanfälle ca. 1 Stunde lang (mit Unterbrechungen), die Claudia so noch
nicht erlebt hat, anschließend schläft er vor Erschöpfung ein.
20.02.2009
Norbert hat Aufnahmen gemacht von Jeremy
während des Zuckens (am 19. 2.) und hat diese per Computer nach Kork geschickt.
Hierauf wurde geantwortet, sie sollen das Wochenende abwarten und zu ihnen auf
der Station Verbindung aufnehmen, falls Verschlechterung eintritt.
Jeremy atmet etwas schwer und
schnell, das hängt aus Claudias Sicht noch mit seiner Erkältung zusammen
Bis 16.30 Uhr war der Kinderarzt noch
nicht da, aber Jeremy hatte heute einen besseren Tag als gestern,
wahrscheinlich war es doch die Umstellung von der Klinik nach zu Hause. Er hat
seine Flasche gut getrunken (mit dem Breisauger, weil er sich mit dem normalen
Sauger zu sehr anstrengen muss und dadurch weniger trinkt), Gemüsebrei und
Obstbrei hat er gestern und heute gegessen, was gut klappt.
Jeremy bekommt an Medikamenten „Sabril“,
jeweils 300 mg am Morgen und am Abend und „Luminal“ 2 Tabletten am Abend sowie
ein Mittel zur Magenresistenz
Zuckungen nach dem Aufwachen sind
nicht mehr so intensiv, Jeremy plappert zwischen den Zuckungen
Jeremy ist jetzt ca. 68 – 70 cm groß.
27.02.2009
Jeremy ist tagsüber gut drauf, nur
abends zwischen 19.00 und 21.00 Uhr hat er seine Schreiphase, Jeremy soll lt.
Ärzten 6 x am Tag Nahrung bekommen (7, 10, 13, 16, 19, 23 Uhr jeweils 200 ml)
Das ist lt. Claudia nicht zu schaffen, es ist nur 5 x möglich und auch da
trinkt er die Flaschen nicht vollständig aus. 13 Uhr bekommt er Gemüse (Glas),
welches er vom Löffel nimmt, aber auch nicht vollständig., er ist im Moment 3
Monate - vom Gewicht her gesehen - hinter einem gleichaltrigen Kind. Er bekommt
nach wie vor Refluxnahrung, flüssige Nahrung würde wieder hochkommen, was im
Moment nur bei Husten vorkommt. Gegen die Magensäure erhält er das Medikament
„Antramups“
In der Nacht schläft Jeremy jetzt
viel ruhiger, er kommt zwischen 24.00 und
1 Uhr – mit Zuckungen verbunden – gähnt und plappert und schläft dann
bis gegen 6.30 Uhr
Am Mittwoch ist Kinderarzttermin
vorgesehen mit Blutspiegel (wie wirken die Medikamente – bei 40 würden die Med.
toxisch wirken, bei Luminal ist Jeremy im Moment bei 18)
Im Arztbericht ist die Rede vom
sogenannten West-Syndrom BNS (– blitz- nick -salam- Krämpfe), auch Tetraspastik genannt
Nur bei 10 % der Betroffenen ist eine
normale geistige Entwicklung möglich.
17. bis 31.05.2009
Claudia, Norbert, Cassandra, Heidi
und Axel fahren an den Gardasee.
Jeremy verträgt die dort herrschende
Hitze gut, Claudia und Norbert meinen, er sei ein echter Südländer! Auch sonst
können wir mit ihm zufrieden sein. Oma macht mit ihm jeden Tag Übungen, die
Claudia von der Physiotherapeutin gezeigt bekommen hat. Beim
auf-die-Seite-legen-und-jeweiliges-Beinchen-anstellen macht er gut mit und man
hat den Eindruck, als freue er sich, wenn man nach mehrmaligem „Na, wo ist er
denn ?“ er sich wieder auf den Rücken dreht und man immer wieder sagt „Ach,
da ist er doch!“ und sich ebenfalls
freut.
Das Köpfchen hält er noch nicht,
obwohl Spannung da ist. Die Händchen erkennt er noch nicht. Wir machen mit ihm
„Backe-backe Kuchen“und „Meine Mutter schneidet Speck….“, er lässt es alles mit
sich machen, aber man weiß nicht, was er dabei empfindet. Ob er etwas sieht,
kann man auch schlecht beurteilen, da sein Blick nur kurz in die Richtung des
sich bewegenden Gegenstandes geht und dann wieder abschweift.
Cassandra liebt ihn sehr und kusselt
ihn, so oft sie kann.
04.06.2009
Vorstellung bei Orthoptikerin in
Tiengen war für Claudia enttäuschend. Die O. hat nur mit einer Lampe in die
Augen gesehen, um Claudia mit der lapidaren Bemerkung „Er sieht nichts!“ abzuspeisen. Ärzte waren
an dem Tag nicht anwesend. Claudia erhielt Adressen von staatlichen Schulen für
Sehbehinderte (mit Internat), und Beratungsstellen, wo sie Hilfe bekommen kann
(z. B. Waldkirch)
11.06.2009
Kontakt zu der staatlichen
Sehbehindertenschule in Waldkirch aufgenommen. Ein Mitarbeiter kommt am 2. 7.
zu Jeremy, um sich vor Ort ein Bild zu machen. Er sagt zu der Aussage der
Orthoptikerin, dass für ihn erst ein Mensch blind ist, wenn er keine Augen hat,
aber dazwischen gibt es noch so viele Möglichkeiten. Auch möchte er in Bezug
auf Hilfsmittel und dgl. Möglichkeiten aufzeigen. Claudia ist zuversichtlich.
Was Claudia im Moment zu schaffen
macht, ist sein häufiger Schluckauf. Sobald Jeremy einschläft, aber auch wenn
er seine Medikamente am Abend bekommt, ist der Schluckauf weg.
Juli 2009
Jeremy ist oft „mäklich“, sie weiß
nicht warum, er isst gut, trinkt auch Tee, 6 Zähne hat er bis jetzt, vielleicht
sind es auch die Zähne, die ihm zu schaffen machen, da er viel geifert.
Medikamente erhält er wie immer.
Wenn Jeremy auf dem Bauch liegt, hat
Claudia das Gefühl, als würde er das Köpfchen jetzt etwas besser heben
17.08 bis 29.08.2009
Besuch von Claudia, Cassandra und
Jeremy bei Heidi und Axel
Jeremy hatte Phasen des
Wohlbefindens, aber auch welche, die nicht einzuordnen waren. Er schrie, ohne
dass es für uns einen „aktuellen“ Anlass gab. Die Nächte sind für Claudia
schlimm, da sie bei jedem Geräusch sofort wach ist..
06.09. bis 20.09.2009
Urlaubsreise an den Lago Maggiore,
den wir wegen Erkältung der Kinder abbrechen mussten.
Es ist sehr schwierig, Jeremys
Verhalten richtig zu deuten. Es ist so unterschiedlich, wie er „drauf“ ist,
dass es einem schwer fällt zu erkennen, ob er Schmerzen hat oder irgendetwas
anderes die Ursache für sein Schreien ist. Axel beschäftigt sich sehr viel mit
ihm und Jeremy ist oft auf Grund dieser Körpernähe friedlich. Er kann auch
lachen, allerdings ist uns aufgefallen, dass dies oft von Anfällen begleitet
wird.
30.09.2009
Ab September 2010 kann Jeremy
wahrscheinlich nach Tiengen in einen speziellen Förder-Kindergarten gehen,
allerdings wird dies abhängig gemacht von weiteren Anmeldungen, da ältere
Kinder bevorzugt würden.
Am 30. 9. war der Mitarbeiter von der
Blindenschule da (nächster Termin im November) und hat mit Jeremy verschiedene
Versuche gemacht. Jeremy reagiert z.B. nicht auf Taschenlampe und Leuchtstäbe,
eigentlich nur auf Geräusche. Er hat jetzt einen so genannten Little-room
bekommen, unter welchem er liegt und an dessen Wänden alle möglichen
Gegenstände (die auch Geräusche verursachen) befestigt sind, die er rein
zufällig mit seinen Händen berühren kann. Es gefällt ihm gut, was Claudia daran
merkt, dass er seine Hände viel mehr bewegt als sonst.
03.10.2009
Claudia und Norbert hatten einen
Termin bei einem Homöopathen, der ihnen von Verwandten und Bekannten sehr empfohlen wurde.
Er hat sich verschiedene Arztberichte
angesehen und anhand eines bestimmten Blutwertes gesagt, dass ein Muskelschwund
mit den Medikamenten in Verbindung stehen könnte. Er hat ihnen zur
Stabilisierung 2 Reagenzgläser mit kleinen Kügelchen (4 Stück täglich, Sonntag
aus dem anderen Glas 4 Stück zusätzlich) gegeben, die JEREMY zusätzlich zu
seinen Medikamenten (zur Zeit Sabril 500 mg am Abend und 400 mg am Morgen sowie
Luminal 2 Tabletten täglich) einnehmen soll.
Ende des Monats möchte er Jeremy
wieder sehen. Claudia und Norbert waren von dem Homöopathen sehr angetan.
08. und 09.10.2009
Beim EEG am 6. 10. ist keine
Verschlechterung, aber auch keine Verbesserung festgestellt worden. Die
Medikamente haben nicht dazubeigetragen, dass Jeremy sich weiter entwickeln
kann. Der Neurologe in Gailingen schlägt jetzt eine Kortisontherapie vor. Es
ist ein Krankenhausaufenthalt nötig. Claudia würde mit ihm jeweils für 1 Woche
dort sein (voraussichtlich in Gailingen) und dann 4 Wochen zu Hause verbringen.
Das Ganze würde insgesamt 6 x wiederholt in diesem Rhythmus. Im Gespräch
mitanderen betroffenen Familien (Forum im Internet) wurde Claudia aus deren
Erfahrung mitgeteilt, dass 1/3 der Kinder nach der Therapie anfallsfrei sind,1/3
eine Besserung erfahren haben und bei 1/3 keinerlei Besserung eintrat. Die
Kinder fühlen sich während der Therapie nicht gut, was sich aber nach ein paar
Tagen wieder normalisiert. Termin steht noch nicht fest.
Der Neurologe hat nichts dagegen,
dass eine Therapie beim Homöopathen parallel zu der bisherigen Behandlung
erfolgt. Allerdings meint er zu dessen Feststellung betr. Muskelschwund, dass
dies nicht im Zusammenhang mit den Medikamenten zu sehen ist, sondern eine
Folge ist von Jeremys Bewegungsunfähigkeit (Nichtsitzen, Nichtstehen etc.) und
sich somit die Muskeln nicht ausbilden können, da sie nicht beansprucht werden.
Dosierung von Luminal wurde auf 1 ½
Tabletten reduziert.
Jeremy hatte wieder eine schlechte
Nacht. Claudia nimmt an, es liegt an Zahnschmerzen.er hat im Mund eine dicke
Stelle, die ihm Probleme machen könnte.
23.10.2009
Es wird ein Klinikaufenthaltin in
Kork vorgeschlagen, um sich ein aktuelles Bild zu machen mit Nacht EEG etc. Er
würde nicht mit der Kortison-Therapie beginnen, da diese mit akuten
Nebenwirkungen verbunden ist. Später schließt er diese zwar nicht aus, aber
alternativ gibt eserst einmal andere Möglichkeiten.
27.10.2009
Einstufung von Jeremy in die
Pflegestufe 1, nachdem ein Herr von der Pflegeversicherung 2 Stunden JEREMY in
seinem häuslichen Umfeld besucht hat
29.10.2009
E-Mail von Norbert
Liebe Heidi, lieber Axel,
ich schreibe Euch heute nur ganz kurz
den Stand von Kehl-Kork.
Gestern hat der neue Oberarzt die
erste Besprechung mit uns gehabt und wollte noch mal von Anfang an alles
genauestens wissen, er hat sehr oft Fragen gestellt die ihm so nicht klar
waren, warum eine Angio in Freiburg gemacht wurde etc.....
Wir beide sind sehr überzeugt, dass
er ein Top Arzt ist. Er hat uns erklärt warum er die verschiedenen Therapie
Methoden anwenden würde.
Ist aber zu komplex das alles nieder
zuschreiben und einfacher am Telefon zu besprechen. Auf jeden Fall haben wir
ein sehr gutes Gefühl bei dem Oberarzt
Er will mit dem Luminal komplett raus
und ein Medikament einsetzen, das überhaupt keine Nebenwirkungen hat, leider
weiß ich den Namen nicht.
Hier wird dann eine Woche lang
getestet ob das für Jeremy in Frage kommt, ob er es überhaupt verträgt und ob
es Wirkung zeigt. Wenn ja können wir ihn nach Hause nehmen und die
Medikamentengabe weiterhin selbst machen. Das wäre der beste Fall, somit eine
Woche Aufenthalt in Kork.
Ansonsten würde er das Medikament
wieder langsam rausdosieren und die Woche drauf sofort mit dem zweiten
Medikament starten das sehr stark ist aber auch gute Wirkung zeigt. Auch hier
wieder eine Woche zur Beobachtung, dann wären es zwei Wochen wo Claudia mit
Jery in Kork wäre. Wenn das auch nicht mit Jery funktioniert ist die letzte
Lösung das Cortison als Stosstherapie.
Dies wird dann länger gehen, dies
denken wir würden wir dann in Gailingen machen. Cortison sagt Dr. Bast ist auf
jeden Fall auch sehr hilfreich aber bei Jeremy ist er vorsichtig, da er
Hirnblutungen hatte und Cortison die Kapillarwände der Blutgefässe dünner
macht, er will das erst abklären ob das überhaupt gehen würde. An diesem
Wochenende ist er auf einer Tagung mit Neurospezialisten, er ist sehr stolz,
dass er dort dabei ist, da er sagte, es sind hier nur die Koryphäen der
Neurospezialisten von Germany vor Ort. Er sagt hier werden nur Spezialfälle
besprochen und er trifft sich dort mit den besten Neurospezialisten von
Deutschland und wird den Fall mit den Doktoren und Professoren einmal
besprechen.
Zusammengefasst wir sind von Kork
wieder sehr begeistert und speziell mit dem neuen Oberarzt echt super.
Alles Liebe aus der Ferne
Euer
Norbert
Termin in Kork für
Medikamentenumstellung ist der 16. 11. 2009.
03.11.2009
Info an Heidi und Axel von Claudia:
Jeremy ist seit Sonntag ganz schlecht
drauf, der doc meinte dies sei jetzt der Med.-entzug. und ich kann nicht
helfen. der doc meinte augen zu und durch. nun ja habe Jeremy jetzt wieder nur
noch auf dem arm und er schreit und schreit und schreit. ich hoffe dies ist
bald überstanden.
liebe grüße
eure claudia
Mitte November 2009
Claudia ist seit dem 16. 11. in Kork
betr. Medikamentenumstellung; der neue Arzt, zeigte in einem Gespräch nach der
ersten Woche verschiedene Therapiemöglichkeiten auf. Im Moment erhält Jeremy
ein neues Medikament „Kebra“, welches „harmloser“ ist als die bisherigen.
Luminal ist jetzt komplett raus genommen worden, es hat ihm bisher nichts
gebracht. L. ist ein Medikament, welches bei Epilepsie im Alter verabreicht
wird, jedoch bei Kindern nichts bringt!!!! Und er nimmt es schon einige Zeit,
es ist unfassbar!
Durch die komplette Herausnahme des
Medikamentes hat Jeremy jetzt Entzugserscheinungen, die Nächte sind
katastrophal. Auf der Station haben sie ihm Diazephan und Cloralhydrat gegeben,
damit er ruhig wird. Nach der Gabe von Kebra ist Jeremy viel aktiver gewesen am
Tag, hat mehr lokalisiert und seine Umwelt viel mehr wahrgenommen, aber dafür
viel mehr und heftigere Anfälle gehabt. Die Beruhigungsmittel bewirken aber
auch, dass er tagsüber eher eine „Schlafmütze“ ist. Für das EEG am heutigen Tag
liegt noch kein Ergebnis vor. (am 28. 11. EEG unverändert)
Es wurde sich mit dem OA in Freiburg
in Verbindung gesetzt betr. der Möglichkeit, dass nach der Gabe von Kortison
eine Gehirnblutung auftreten könne. Info von dort – eine venöse Malformation
blutet sehr selten aus. Aber wenn der Blutdruck steigt, dann wäre evtl. dafür
die Gefahr gegeben. Die Cortisontherapie, die man vorschlägt, kann bewirken,
dass der Blutdruck steigt, es könnten auch Nierensteine entstehen. Trotzdem
soll es die bessere Alternative sein…
Das würde folgendes bedeuten: Claudia
ist mit Jeremy 2 – 3 Wochen am Stück in der Klinik, dann wieder für 1 Monat
zuhause, anschl. wieder für 2-3 Wochen in der Klinik und das in diesem Rhythmus
ein halbes Jahr- der Arzt meint Jeremy hat noch viele Reserven und man muss es
jetzt angehen, da es in einem Jahr zu spät sein könnte. Eine andere Variante
wäre eine spezielle Diät, die sehr schwierig anzuwenden ist.
28.11.2009
Claudia ist heute wieder
heimgekommen, jedoch nicht zufrieden mit dem Ergebnis von Kork. Jeremy ist
durch die Medikamentenumstellung (zusätzlich
zu Kebra noch Tobamax) sehr
wechselhaft, so dass sie sein Verhalten überhaupt nicht mehr einordnen kann. Er
ist z. T. lebhaft und „gut drauf“ und plötzlich weint er, ohne ersichtlichen
Grund. Das war zwar früher auch oft so, aber in Claudias Empfinden eben doch
ganz anders. In der Klinik haben sie die Medikamente zusammen mit dem Essen
gegeben, dadurch hat Claudia jetzt auch Schwierigkeiten mit dem Essen, da
Jeremy jetzt das Essen immer in Verbindung bringt mit dem unangenehmen
Medikamentengeschmack. Claudia hat die Medikamente nie zusammen mit dem Essen
gegeben.
Cassandra hat sich sehr über Claudias
Rückkehr gefreut.
Ende nächster Woche möchte der Arzt
einen Bericht von Claudia über das Verhalten Jeremys in dieser Woche. Danach
entscheidet er, ob sie ein Medikament wieder weglassen.
In der Klinik ist ein Windpockenvirus
eingeschleppt worden. Sollte Jeremy, der aus Sicht der Ärzte ein gutes
Immunsystem hat, trotzdem das Virus abgekriegt haben, könnte um Weihnachten bei
ihm die Krankheit ausbrechen!
19.12.2009
Nach Absprache mit dem Arzt in Kork
wurde das Medikament Tobamax wieder raus genommen, als ihm Claudia Jeremys
Verhalten beschrieb.
Es wird ab Januar (evtl. ab 11. 1.)
die empfohlene Cortisontherapie durchgeführt. Das bedeutet, dass 4 Wochen am
Stück Aufenthalt in Kork notwendig sind. Voraussichtlich wird das so aussehen:
jeweils von Mo – Do wird Claudia dort sein, während dieser Zeit erfolgt die
Medikamentengabe. Von Do – So kommt Norbert zur Ablösung, damit Cassandra ihre
Mama nicht die ganze Woche entbehren muss.