Das Jahr 2012 in Tagebuchform
19. 01. 2012
Jeremy ist im Epilepsiezentrum Kork
vorstellig zur Kontrolle. Auf Station schlagen sie sich die Nächte mit Jeremy
um die Ohren und haben immer noch keine
aussagekräftige Idee, wie alles mal besser werden kann. Jeremy geht es ganz
gut, ist tagsüber immer gut drauf und macht alles schön mit. Er ist so goldig.
Und alle sind wieder begeistert, wie fröhlich der kleine Mann ist und wie er
gewachsen ist. Er ist jetzt 1,02 Meter groß. und wiegt 12,7 kg.
In den Nächten ist er oft wach, und
es musste ihm Chloralhydrat verabreicht werden.
Die Hoffnung geben wir nicht auf,
dass alles, was sie hier mit ihm machen (Blutentnahme, EEG,
Medikamenteneinstellung, Prüfung der Leberwerte, da das neue Medikament evtl.
auf die Leber geht) zu einer besseren Medikamenteneinstellung und damit zu
einem besseren Allgemeinzustand beitragen wird.
Jeremy ist jeweils von Montag bis
Mittwoch allein in Kork, da Claudia zu Hause nach dem Rechten schaut und auch
arbeiten geht, die übrigen Tage ist sie dann wieder bei Jeremy in der Klinik.
Cassandra freut sich immer sehr auf
ihre Mama, aber man kann sich nicht zerteilen.......
Die Schwestern sind alle lieb zu
Jeremy, so dass Claudia keine größeren Bedenken hat, ihn dort zu lassen.
Beim EEG wurde festgestellt, dass
Jeremy durch Anfälle in der Nacht wach wird und wahrscheinlich deswegen
schreit, weil er nicht zur Ruhe kommt. Sie mussten ihm Schmerzmittel in der
Nacht verabreichen.
Claudia denkt nicht, dass Jeremy sie
vermisst hat.
28. 01. 2012 - noch in
Kork:
Im Moment machen die Abende Sorgen.
Jeremy fängt nach der Medigabe an zu verschleimen. Klingt ganz schlimm, als
würde er keine Luft mehr bekommen. Und keiner weiß, wieso dies so ist.
Das Jahr 2012 war von einem schweren
Schicksalsschlag betroffen. Karin, Norberts Mutter, ist nach kurzer schwerer
Krankheit verstorben. Sie war immer eine riesengroße Hilfe für die Familie, vor
allem auch in Bezug auf Jeremy. Trotz aller Dankbarkeit, die wir empfinden,
wenn wir an sie denken, hinterlässt sie eine nicht schließbare Lücke in unserem
Leben.
Mit Jeremy hatten wir in dem Jahr
viele Probleme. Tagsüber war er oft ein liebes Kind, jedoch die Nächte mit ihm
waren sehr schwierig, ständig musste er umgebettet werden, oft hatte er Fieber
(über 39°), welches urplötzlich wieder verschwand.
Die Nahrungsaufnahme gestaltete sich
nach wie vor schwierig, obwohl eine Magensonde nach wie vor für Claudia nicht
infrage kommt, da aus ihrer Sicht ein Stück Lebensqualität für Jeremy damit
verloren geht.
September 2012:
"Ich bin am Ende meiner
Weisheit", so Dr. Bast vom Epilepsiezentrum Kork. Er weiß sich keinen Rat
mehr, welche Medis Jeremy noch verabreicht werden können, um die Nächte besser
in den Griff zu bekommen.